Raras pero no invisibles

#09 / Estreno "Raras pero no invisibles"

¡Hola!

Ha sido un camino muy largo y lleno de obstáculos, por ello hemos llegado con retraso con respecto a la fecha que inicialmente teníamos como marcada para el estreno del documental, pero ¡por fin! ha llegado el día.

Desde las 12:00h de hoy, 2 de diciembre, puedes disfrutar del documental en la red.

Esperamos que te guste y que nos ayudes a difundirlo.

Muchas gracias por tu apoyo,

El equipo de Sombradoble

#08 / ¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!!

Hace 40 días comenzó nuestra aventura. Teníamos ganas de trabajar, mucha ilusión y un proyecto que llevaba todo nuestro cariño impreso. Además teníamos mucha incertidumbre y un poco de vértigo por lo que comenzaba.

Ahora, 40 días después, estamos más ilusionados que nunca, con más fuerza y ganas de trabajar que antes, y no queda rastro de esas dudas. Y todo, gracias a más de 200 personas que han confiado en nosotros.

Porque lo mejor del crowdfunding es sin duda el "crowd", es decir, vosotros. Que nos habéis apoyado en persona, con mensajes, compartiendo en las redes sociales, aportando, haciéndonos favores, ilustrando, con consuelos cuando más lento marchaba el proyecto, compartiendo nuestras preocupaciones y alegrías.

Y lo mejor de todo es que todo acaba de empezar, porque "Raras pero no invisibles" os invita a que sigáis con nosotros. En breve estará activa la web del proyecto y desde www.rarasperonoinvisibles.comtendréis toda la evolución, la novedades y sabréis que estamos

#07 / Camiseta del proyecto

Buenas a todos los mecenas y amigos del proyecto, hoy os presentamos los primeros bocetos de la camiseta exclusiva del proyecto.

Los diseños los ha realizado un buen amigo ilustrador del proyecto, Albert D. Arrayás.

Esperamos que os guste tanto como a nosotros

Si os ha gustado os animamos a que visitéis su web donde podréis disfrutar de las geniales ilustraciones que realiza.

http://www.albertarrayas.com

#06 / Fundación General de la Universidad de Málaga

Hoy os presentamos otro de nuestros patrocinadores Oro, en este caso se trata de la Fundación General de la Universidad de Málaga (FGUMA), una Fundación de carácter docente constituida al amparo de la Ley 50/2002 de Fundaciones.

Objetivos

Son objetivos de la Fundación aquellos que a juicio del Patronato impulsen la cooperación con la Universidad de Málaga y en especial:

• Fomentar, promocionar y difundir toda clase de actividades relacionadas con el estudio y la investigación de las ciencias, la cultura, las tecnologías, las artes, el deporte y las humanidades por si misma o en colaboración con otras instituciones

• Colaborar con la Universidad de Málaga para promover cuantas actuaciones tiendan a su consolidación como institución académica, así como impulsar nuevas enseñanzas demandadas por la sociedad.

• Canalizar, a través de los instrumentos que considere oportuno, la cooperación entre la Universidad de Málaga, los agentes socio-económicos y entidades o instituciones de la más

#05 / Obra Social de La Caixa

Buenos días,

Os presentamos al tercero de nuestros patrocinadores Oro, se trata de la obra social de La Caixa. Desde Sombradoble le damos las gracias por confiar en nuestro proyecto y por su apoyo.

Os dejamos las palabras con las que ellos mismos definen su actividad y compromiso desde la obra social:

"En coherencia con los valores fundacionales de "la Caixa" y su compromiso social, la Obra Social se propone ser una entidad de referencia a escala internacional, comprometida con los derechos humanos, la paz, la justicia y la dignidad de las personas."

Un compromiso de futuro

Fiel a sus principios de Flexibilidad y Anticipación y a los objetivos de dar respuesta a las necesidades de las personas, la Obra Social "la Caixa" ha impulsado nuevos programas como el dirigido a la atención a personas con enferemedades avanzadas y a sus familiares o CaixaProinfancia, destinado a la superación de la pobreza infantil en España. El fomento del empleo entre colectivos con dificultades, el

#04 / Clínicas Rincón

Os presentamos al nuevo patrocinador Oro, Clínicas Rincón.

“Clínica Rincón” se crea en 1972 de la mano de Manuel Rincón Béjar. Hombre fiel a la profesión de practicante durante más de 30 años en el pueblo de Torre del Mar fue considerado persona de gran carisma y calidad humana, comprometido siempre durante el día y la noche al servicio de cada una de las personas que habitaban esta bella localidad junto al Mediterráneo.

Seis años más tarde fallece, haciéndose cargo de “Clínica Rincón” su hijo Manuel Jesús Rincón Granados.

Es a partir de este momento y como homenaje a la figura de su padre, cuando se impulsa esta empresa familiarcon la intención de mejorar las carencias sanitarias del municipio. Irá incorporando progresivamente más centros de atención médica y especialidades, convirtiéndose, a día de hoy, en uno de los Centros Médicos-Sanitarios privados, tecnológica y profesionalmente más a la vanguardia de Andalucía. En 1993, es cuando Clínica Rincón Béjar, se convierte en

#03 / Genoclinics Biotech

Hoy comenzamos la presentación de nuestros patrocinadores. El primero de ellos es GenoClinics, compañía biotecnológica española dedicada al diagnóstico genético, el diagnóstico preventivo y la farmacogenética,

La compañia comienza a idearse en 2003, en el seno de la Universidad de Málaga. Es en 2010 cuando la empresa consigue la inversión del fondo de capital riesgo, Minerva Capital.

Genoclinics nació de la mano de una familia de investigadores –tres hermanos biólogos– liderados por Javier Porta Pelayo, doctor en Biología y profesor de Biotecnología. Desde 2004, han obtenido diferentes galardones como el Spin off de la Universidad de Málaga o el Premio Idea de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla.

De forma resumida, Genoclinics ofrece servicios de genética en tres líneas fundamentales: diagnóstico genético, diagnóstico preventivo y farmacogenética.

Diagnóstico genético, preventivo y farmacogenética

El diagnóstico genético permite conocer la base genética de una enfermedad

#02 / La malformación de Arnold Chiari

Hoy os presentamos otra asociación que lucha por la invisibilidad y la mejora de la calidad de vida de los afectados por las enfermedades raras. Las asociaciones que os traemos al blog del proyecto son elegidas por ser ejemplo de representar a las enfermedades menos frecuentes dentro de las enfermedades raras.

Queremos agradecer a Marta Fernández de Gamboa, su ayuda y disposición para concedernos esta entrevista. Ella es la presidenta de ANAC, la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Esta asociación representa a los afectados por la malformación de Chiari/siringomielia y patologías asociadas. Es una enfermedad rara con una alta complejidad en su diagnóstico y su tratamiento debido a las posibles patologías asociadas.

Tal y como ella nos relata, los principales objetivos de la asociación son representar a la malformación de Chiari/siringomielia y sus patologías asociadas, desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de los afectados. Impulsar la

#01 / El síndrome de Wolfram

La razón de querer hacer un documental como "Raras pero no Invisibles" es simple, porque ser pocos no puede ser nunca una excusa para que no se haga caso o que no se invierta.

Hoy os presentamos uno de los ejemplos que nos han motivado a intentar conseguir los fondos y a trabajar duro para sacar adelante el proyecto, gente como ellos, como Gema Esteban son los verdaderos protagonistas de este nuestro proyecto que, desde ya, es de todos, porque así nació y así será.

Gema Esteban es entre otras cosas especialista en Medicina Familiar y comunitaria, coordinadora del equipo multidisciplinar del Síndrome de Wolfram (Hospital La Inmaculada de Almería), miembro de multitud de comités y consorcios, presidenta-médico de la Asociación Española de Investigación y Ayuda al síndrome de Wolfram, delegada de FEDER Andalucía, y además, y más importante, una luchadora diaria para mejorar la vida de los afectados por el síndrome de Wolfram.

En un entrevista ha compartido con nosotros el día a día y